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欧博allbet注册(www.aLLbetgame.us):4天花55万药费,患儿家长:用药是我赞成的,医院没多收一分钱

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康健时报记者 姚欣然

克日,西安交大第二隶属医院一张55万元的医院收费票据在网上引来关注。票据显示,一名1岁幼女从今年8月17日最先,住院4天直到8月21日,破费55万元。其中床位费620元,化验费930元,照顾护士费80元,检查费1555元,诊查费120元,西药费550177.2元。

该票据在网上引起争议,9月4日下昼,康健时报记者划分采访到了医院和患儿家族,均示意,网上的收费单是不知情的情形下游传出去,治疗完全相符指南,也是很有需要的。

药费55万,是由于患儿患了罕有病,药费自己昂贵

著名儿童神经疾病专家、西安交大二附院小儿内科神经康复学组带头人黄绍平教授先容了这位小患儿的救治情形,2个月前,不满2岁的小花(假名)因四肢无力,运动落伍,来到西安交通大学第二隶属医院儿童病院求诊。儿童病院神经专业专家团队对小花举行了基因诊断,最终确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA)。黄绍平教授先容,SMA是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的罕有疾病,发病率约莫万分之一。若不起劲治疗,小花将逐渐泛起多系统的功效损害,最终会泛起呼吸衰竭,随时有生命终止的可能。

医生在救治历程中使用了一种昂贵的罕有病药物――诺西那生钠,该药在海内售价高达55万元,也是唯一用于治疗罕有病脊髓性肌萎缩的特效药。

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黄绍平教授先容,西安交大二附院是“中国SMA诊治中央同盟”首批成员单元,也是西北五省唯逐一家儿童SMA诊疗中央,现在已累积了多名SMA患儿治疗履历。

治疗科学且相符指南

黄绍平教授先容,婴幼儿期起病的患儿,很也许率无法活到2岁。其诊治需要儿童神经专业、呼吸专业、骨科/脊柱专业、康复专业、临床营养专业等多学科的综合治理和评估,最洪水平改善患者的生涯质量。凭证小花的临床显示及基因检查效果,依据中华医学会遗传学分会遗传病临床实践指南撰写组揭晓的《脊髓性肌萎缩的临床实践指南》对小花举行了救治。

诺西那生钠是全球首个精准靶向治疗SMA的药物,通过提高SMA患者的SMN卵白水平,改变疾病的历程并改善预后。从2016 年 12 月 23 日,美国 FDA 批准诺西那生纳上市至今,诺西那生纳仍是唯一被获批治疗 SMA 的药物,也是我们常说的“孤儿药”。

诺西那生钠在2019年2月份经由国家药品监视治理局引进海内,昔时就在西安交大二附院儿童病院SMA诊疗中央用于临床治疗该病患儿。

在美国,诺西那生纳的订价为 12.5 万美元/针(约合人民币 86 万),首年用度 75 万美元(约合人民币 521 万),之后每年破费 37.5 万美元。在海内,这一价钱是近人民币 70 万元/针,首年的用度约为 400 万元人民币,厥后每年约 200 万元。

患儿家长:知情并赞成用药,谢谢医护职员救治

对于此事在网上引起的波涛,患儿小花的妈妈向康健时报记者示意,网上撒播的医院收费票据的照片在其不知情的情形下游传出去的。“我孩子得的脊髓性肌萎缩症,需要用入口药诺西那生钠治疗,用药是我赞成的,我很谢谢交大二附院救了我孩子的命,交大二附院的医生和护士对患者真的很好,这个药品交大二附院没有多收一分钱,人人也可以在网上去查药品的价钱。”

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    2021-09-17 00:08:56 

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